GUILHERME
Conheça a história de Guilherme, uma jovem criança, que luta por sua vida com a ajuda de sua família e amigos.
“Só queremos que o Gui volte a sorrir por saber que viverá muito tempo ainda”
Natural de Uberlândia, no Triângulo Mineiro, Guilherme Antônio Rabelo, de 12 anos, é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Diagnosticado aos 8 anos, o filho de Elda e Leandro Rabelo, vive com a doença genética neuromuscular rara, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca.
A expectativa para os portadores da doença é que vivam até os 22 anos, mas podem chegar a 30 ou 40 anos.
O único medicamento capaz de mudar o prognóstico de Guilherme e desacelerar a progressão da doença se chama Elevidys, que foi aprovado recentemente para utilização excepcional no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Dois fatores, contudo, impedem que Guilherme receba o medicamento: a criança está fora da faixa etária autorizada para o uso da droga em solo nacional e, por isso, teve o pedido da medicação negado pela Justiça. Além disso, a família precisa arrecadar R$ 16 milhões necessários para a compra do remédio.
O que mais nos deixa angustiados é que o Gui não tem nenhuma ajuda do governo. Um criança cheia de sonhos e talento, viu sua vida mudar drasticamente após um diagnóstico médico. Com apenas 8 anos, ele já luta para recuperar movimentos, fala e sua paixão por brincadeiras, mas enfrenta dificuldades para arcar com os tratamentos essenciais. Sua família faz o impossível para ajudá-lo, mas os custos são altos, e sem apoio, ele não consegue o atendimento diário de que precisa para voltar a viver plenamente.
🚨 A DOENÇA.
A DMD é uma doença genética rara que causa a degeneração progressiva dos músculos. Ela é causada por uma mutação no gene responsável pela produção da distrofina, uma proteína essencial para a integridade muscular.
"A falta da proteína impede o reparo da musculatura. Toda vez que o músculo contrai, é preciso que haja esse reparo. Se eu vou andar, por exemplo, eu necessito de contração muscular, o que gera um dano, que precisa da reparação. Com a falta de reparos, após muitos danos, ocorre a morte progressiva de todos os músculos do corpo", explicou o neuropediatra Luís Fernando Grossklauss, que acompanha o caso de Guilherme.
Mãe, pai e filho lutam juntos, e a nossa parte é ajudar a aliviar essa dor, dando a Guilherme a chance de recuperar sua vida.
Continuamos torcendo pela saúde do Guilherme!
Toda e qualquer ajuda será muito bem-vinda. Vamos unir forças e ajudar esse guerreiro a vencer essa batalha.
FAÇA A DIFERENÇA
24 Comentários
Zenilton disse:
Fiz a minha parte com R$150,00. Vamos juntos ajudar esse jovem e talentoso cantor.
Graça disse:
Deus abençoe esse menino! Contribuí com o que pude, e espero que ajude. Força, garoto!.
Cleuza disse:
Espero que minha doação ajude a trazer um futuro melhor para o Gui. Que Deus abençoe ele e sua familia!
Inês disse:
Cada gota conta! Fiz uma doação de 700 reais, mas qualquer quantia ajuda. Juntos, podemos mudar a vida desse garoto do bem!
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